mardi 20 mars 2012

You've got the power!


On est plus fortes!!! 
Parce que mes enfants m'ont sauvé la vie,

Parce qu'on est des femmes, Parce que si nous avons la force d' enfanter, nous avons aussi la force de lutter pour nos enfants.
(oui, je met au féminin: si il y a UN homme qui me lit: qu'il se fasse connaitre!).

Janvier 2007: Il y a 5 ans maintenant, je mettais au monde (enfin on m'arrachait des tripes ce machin-truc-collant qui ne voulait pas sortir après 12 h de travail et 4 heures de poussée) par césarienne ma première merveille du monde...Pépinou.
Quelques mois après, en Avril,des douleurs sur le flanc droit, au niveau gynecologique, me faisaient souffrir, a tel point que mon ex mari devait aller me chercher des anti inflammatoires à 3 h du mat' : je pleurai dans mon lit.
J' ai passé je ne sais combien d' écho, et non ce n’était pas la cicatrice de la césarienne.

Juin, on trouve une masse sur l'ovaire droit, on pense a un kyste, on change de pilule.

Juillet, la masse a grossi, on prévoit une intervention.
je suis opérée...
Ce n’était pas un kyste. C'etait un abcès de ma trompe: elle faisait presque 8 cm de diamètre. Je me balladais avec une bombe a retardement: si elle rompait, je mourrait. hémorragie ET septicémie.

Aout, re mal. scanner.
masse en bordure du champ du scanner. kyste congénital?
je n'ai jamais eu de kyste sur mes radio poumons d 'avant...
non....
Sarcoïdose.

Je flippe, je connais pas, pourtant je suis inf non? mais non jamais entendu parlé. Me fait penser a sarcome, ça... non? pas un cancer hein? dis, pas un cancer? moi je suis jeune maman, j'ai même pas 25 ans,... c 'est pas possible hein? doc??????????? expliquez moi?

maladie auto immune: j'ai les poumons truffés de ganglions. Les ganglions provoquent de la fatigue, je suis en guerre civile. Il faut surveiller que les ganglions n’altèrent aucun vaisseau ou bronches.
Le pneumologue ( avec qui je travaille, qui en fait, n'a aucune intention de me soigner car il sis que le traitement impliquera un arrêt de travail, qui ne me mettra jamais en arrêt, malgré tout ce qui va se passer par la suite: s'il me mettait en arrêt, il lui manquait une aide operatoire: business is business...) me dit, on attend de voir si ça passe.

Decembre 2007.
Je retrouve mon mari menotté a la maison, les flics, les perquisitions, les audition au juge d' instruction, au commissariat, je me défend, bec et ongles, je protège Pepinou, je Lutte!

mars 2008: ça fait 3 mois que Pepinou ne ferme pas l'oeil de la nuit : moi non plus. Je bosse, et j'ai les boules (dans tout les sens du terme): un collier de ganglions cervicaux m' est apparu: j'ai les boules, au niveau de la gorge qui me sortent...au niveau inguinal aussi... et au niveau du foie aussi...Je contrôle plus rien, mon corps fait ce qui lui plait.
Je suis crevée.
Mon ex m' a fait des menaces de mort en janvier quand il a compris que oui je demandait le divorce et que ce n’était pas une simple passade. J'ai trouvé un équilibre, j'ai déménagé, il est toujours en prison, donc il me fout la paix. mais je suis FATIGUEE...
Pepinou le sens je pense.
Je pensais que je pouvais être maman-papa... mais non, il faut se rendre a l’évidence, je suis qu'une maman.

Mai 2008: Pepinou refait ses nuits, mais je suis toujours aussi fatiguée.

juin 2008: je rencontre Mister H.

Mai 2009: c 'est plus possible je vais voir un professeur a Toulouse spécialisé dans cette maladie.
Je suis morte, épuisée, défigurée, inquiète, psychologiquement au bout du rouleau. Je ne peux plus travailler, je suis trop épuisée.
Je suis hospitalisée, je fais des examens, je passe au bloc, on me met sous traitement.

Pendant 18 mois commence un calvaire:  régime sans sel sans gras, sans sucre. Je prend 25 kilos quand même.
Je ne peux pas travailler, le traitement m' empêche de dormir, je suis infirmière de bloc: trop risqué.
Je prend mes cachets, et a peu prés le double rien que pour battre les effets indésirables du traitement.
J' en peux plus.
J'en vois pas la fin.
Je me raccroche à ma seule "carotte": un bébé à la fin du traitement.

Juillet 2010, j’arrête le traitement, enfin! j’arrête la pilule aussi. Mes reins ne fonctionnent plus correctement, je suis sous traitement pour les "relancer" mais tant pis, je ne veux plus prendre ces 12 gélules par jours... j'en peux plus. Je veux des bonnes nouvelles.

Aout 2010, Mes reins re fonctionnent correctement, ça tombe bien pepinette est crée.

Mai 2011, Pepinette nait, enfin on m'arrachait des tripes ce machin-truc-collant qui ne voulait pas sortir après 15 h de travail, par césarienne ma seconde merveille du monde...Pépinette.
 Déjà vu? ah bon????????

Juillet 2011, je suis guérie, rémission totale déclarée par scanner et professeur.

Il faut que je surveille, elle peux revenir, mais là, je suis en état de rémission.

Alors, oui, on est plus fortes que ces putains de maladies qui nous font chier, qui nous sapent tout, qui nous prennent toute notre énergie.
On est plus fortes qu'elles!

Loin de moi l'idée d' écrire ce post pour m'attirer des commentaires de compassion, je veux juste que l'espoir ne se perde jamais quand on arrive a un stade où on ne croit plus en rien.


18 commentaires:

  1. Ma pauvre, je suis déolée pour tout ce qui t'est arrivé... Ça n'a pas du être drôle... Heureusement que Pepinou et Pepinette sont là !!!

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  2. merci!
    mis comme je le disai, ce qui est important ce n'est pas que j'ai ete malade, l'important c 'est que ce n'ets pas une fatalité et qu'aprés l'hiver vient le printemps

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    1. Tu as tout à fait raison, chère Pomme :)
      On trouve toujours son printemps à soi, son jardin secret dans lequel on se réfugie...
      Tu as raison pour les ongles des Japonaises, ça ne doit pas être facile !!!
      Des bisous !!

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  3. Alors je ne vais pas compassionner... mais quand même quel courage!!!
    J'ai quand même eu l'impression de lire le script d'un épisode du Dr House là!

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    1. c 'est tout moi ca!!!! mais justement docteur House, il parle souvent de la sarcoidose! c 'ets un truc tellement batard, qui peut se traduire par tellement de choses... et l'air de rien, qui n'est pas si rare qu'on le croit!
      Merci. mais le courage je crois que c 'est plus ma famille qui l'a eu que moi...

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  4. Très joli combat... C'est beau d'avoir su lutter pour vaincre ainsi!!

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  5. Joli texte ! Tu es forte ! Bon courage pour la suite !

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  6. je dis aussi qu'après la pluie vient toujours le beau temps, TOUJOURS !
    pour la sarcoïdose, tu as raison, c'est à la fois méconnu et pas si rare que ça, ma mère l'a, ça se traduit par un genre d'asthme et parfois elle a des gros bleus sur les bras, les jambes...
    tu dis que tu as eu un traitement (ma mère rien du tout) et que tu es en rémission : c'est une excellentissime nouvelle !!
    je suis très très heureuse pour toi !!
    vive la vie !! même si parfois elle se montre dure et cruelle, elle est vraiment belle et vaut le coup d'être vécue !

    belle belle journée pleine de petits et grands bonheurs !
    mille bises
    sourire

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    1. Comme je le disai la sarcoidose peut se manifester par beaucoup de choses... la mienne a ete organique, tout les organes etaient envahis. meme si au final rien de bien grave ne s 'est produit, il fallait reagir!!! ta maman a une sarcoidose vec une transcription dermique. je n'ai jamais eu ca.
      merci pour ton message.
      pomme

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  7. Que dire.....tout est dans le coeur....joli combat de femme et de maman, belle preuve de courage et de détermination...bref! Madame Pomme, je te tire mon chapeau ^^

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    1. merci, mais tu sais dans la vie , des fois, on a pas le choix!
      Merci.
      Pomme

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  8. Whowwwww.
    Et c'est une jolie vie. Épuisante, harassante, forcément démoralisante mais maintenant tu sais ce que ça vaut, tu sais profiter et tenir tête et ça c'est juste formidable !
    Tu vis :)

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    1. exactement!
      je vis.
      et c 'est le plus beau cadeau que je me suis fait!
      bises
      merci d 'etre passée par là, ca me touche.
      Pomme

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  9. et bien maintenant, je ne vais pas te parler de mes petits maux hein......

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    1. tu sais tout est subjectif dan sla vie. il ne faut jamais minimiser les maux des uns et des autres si ils sont importants pour eux.:)
      je n'ai pas eu de cancer, je n'ai pas le VIH, je ne suis pas a plaindre. j'ai juste passé 4 ans de ma vie a lutter contre un truc chiant. point.

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  10. moi je t'ai connu pepinou au four .. on a accouché presque en meme temps .. j a ivecu ton depart cata suite a l'arrestation ( et cette con de table basse ou il manquait un pied tu t'en souveint !!) je t'avais un peu perdu apres car chez moi aussi le cocon etait un peu brouillé . puis on s'est retrouvé et j'ieu le privilege de connaitre mister H puis votre amour a donne pepinette .. une beauté sans limite .... un lien est toujours resté et restera toujours .. tu n'uras pas ma compassion mais en tant qu'amie tu auras mon epaule, mon aide mon soutien ma connerie aussi ... pour tefaire rire .. bref tu es super forte moi j'en ai pas douté une seconde ?.. tu as geré ca avec ou sans sarcoidose de m.... comme une chef tu as tjs ete courageuse et positive avec ou sansregime sans sel ... tu es toi .. ma pomme
    bisous Goguey

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  11. Effectivement tu es toi aussi passée par de sales moments. Mais la fin est tellement heureuse ... c'est chouette!

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    1. oui bernie tu as raison! (;-)...
      la fin est super heureuse, et vraiment ca vallait le coup de se battre pour elle!

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